INT. a Giuliano Dolce - Il Sussidiario
mercoledì 10 febbraio 2010
«Ci può essere un protocollo su come guarire una polmonite, ma non su come far morire. Eluana è morta soffrendo. Se non ha sofferto era molto sedata e qui i limiti con una eutanasia si confondono». Questo è il giudizio del professor GIULIANO DOLCE, il medico che nel gennaio del 2008 visitò Eluana Englaro. Riscontrando una serie infinita di contraddizioni in tutta la vicenda che ne decretò la morte per sentenza. Nonostante fosse palese che Eluana fosse viva e che persistesse in lei una «coscienza sommersa». Il professore racconta la sua esperienza e le sue impressioni a ilsussidiario.net
Professor Dolce, ieri ricorreva un anno dalla morte di Eluana Englaro. Cosa ricorda?
Ebbi la possibilità di visitarla. La storia di Eluana è nota; ed è noto che il suo non è stato soltanto una caso clinico. Già poche ore dopo l’incidente il padre si scontrò col primario di rianimazione, perché non voleva che fosse intubata. Naturalmente il primario non poté acconsentire ad una richiesta simile. Da allora Englaro iniziò la sua famosa «battaglia» che si concluse con la tumulazione della figlia.
Lei visitò Eluana con il consenso del padre e trovò che era capace di deglutire. È così?
Esatto. Io ero convinto che Eluana non fosse in stato vegetativo, che di per sé è molto raro. Chiesi al padre il permesso di visitarla, lui me lo concesse e andai a Lecco a visitare Eluana. La trovai in ottime condizioni generali, però era effettivamente in stato vegetativo, anche dopo 17 anni. Ebbi un colloquio con la suora che la accudiva e che le era molto affezionata: mi disse che erano anni che cercava un contatto con lei, ma la ragazza non aveva dato il minimo segno di reazione. Eluana era alimentata e idratata con un sondino naso gastrico. Nei primi anni la madre la alimentava per bocca, ma poi diradò le visite e fu posizionato un sondino. Io però notai che deglutiva ancora la saliva: a volte questi malati lo fanno, a volte no.
Questo che cosa poteva cambiare?
È un elemento che incontra il problema della sentenza. Cosa disse la Cassazione? Che per autorizzare l’interruzione dell’alimentazione la condizione di stato vegetativo della paziente avrebbe dovuto essere giudicata clinicamente come irreversibile. Premessa: non si può dare una prova scientifica certa che un paziente non possa risvegliarsi anche dopo lunghissimo tempo. Infatti è accaduto. La sentenza milanese parlava poi di «stato vegetativo permanente». Ma questa espressione è sbagliata altrimenti chi definisce lo stato permanente si arroga il diritto di decretare una prognosi irreversibile e infatti la logica era che siccome Eluana non dava segni di reversibilità cognitiva, si poteva - anzi si «doveva» - farla morire.
Il punto?
Questa condizione irrevocabilmente «permanente» andava verificata ma questo non è stato fatto. Io la visitai in mezz’ora, solo per accertare lo stato vegetativo, ma occorreva che un collegio di tre esperti accertasse lo stato irreversibile. Quando Eluana venne portata a Udine scrissi una lettera al direttore sanitario della clinica dicendo che l’avevo visitata e che avevo riscontrato la deglutizione. E che bisognava fare un esame speciale per capire se la deglutizione naturale era conservata al punto tale da poter mantenere in vita Eluana alimentandola per bocca. Questo perché il tribunale di Milano aveva autorizzato solo la sospensione dell’alimentazione artificiale, ma non fu fatto nulla. Lei mi chiede il punto, ma il punto non è ancora questo.
Si riferisce alla contraddittorietà della sentenza?
Sì. Qui ci si divide tra chi è d’accordo con il fare l’abbandono attivo e chi non è d’accordo, ma resta il fatto che nessun medico al mondo fa qualcosa che produce direttamente la morte del malato. Invece la sentenza autorizzava il tutore a sospendere ogni cura, comprese alimentazione e idratazione, prescrivendo al contempo che non bisognasse far soffrire Eluana, somministrandole le sostanze adatte a eliminare i dolori. Ma Eluana non era malata, era in uno stato di grave disabilità e nella condizione di non potersi alimentare da sola. Alimentazione e idratazione non erano e non sono una terapia, ma ciò di cui una persona in stato vegetativo ha bisogno per vivere, esattamente come accade per noi.
Crede che i suoi colleghi non si siano comportati in modo deontologicamente corretto?
Non lo hanno fatto perché un medico non può adoperarsi per far morire una persona. Sapevano infatti che senza mangiare e senza bere sarebbe morta. Non è ammissibile che in un paese civile come l’Italia una persona venga lasciata morire di sete. Io, medico, per eseguire la sentenza di un tribunale faccio una tortura! Per evitare le sofferenze somministro sedativi e, quindi, «curo» contravvenendo così il dispositivo della sentenza stessa del tribunale. Non ci si può rifugiare in un «protocollo». Ci può essere un protocollo su come guarire una polmonite, ma non su come far morire. Eluana è morta soffrendo. Se non ha sofferto era molto sedata e qui i limiti con una eutanasia si confondono. I pazienti in stato vegetativo, è dimostrato scientificamente, provano dolore.
Tutto quello che lei ha detto finora si basa sul presupposto che lo stato vegetativo sia una vita in senso proprio.
È una vita che non ci manda segnali visibili, e che potremmo ritenere imperscrutabile e da qui - erroneamente - inesistente. Al contrario, è vita vera. Gli studi di Owen e di Laurys, facendo ricorso ad esperimenti molto avanzati, hanno dimostrato che una piccola percentuale di pazienti in stato vegetativo risponde sì-no a stimoli fatti di domande elementari.
Questo dimostra che la coscienza è viva e operante?
Viva e operante no. Piuttosto questi esperimenti dimostrano che c’è attività di coscienza anche in assenza di consapevolezza. Noi stessi nel nostro centro di Crotone (Istituto Sant’Anna, ndr) siamo pervenuti agli stessi risultati ma con altri approcci. Abbiamo verificato che il cervello emette i correlati fisici delle emozioni. È quello che abbiamo chiamato l’«effetto mamma».
In cosa consiste?
Le mamme solitamente affermano che i loro figli le sentono e le capiscono mentre un esterno non vede nulla. Una serie di esperimenti ci hanno dimostrato che quando una madre parla al malato egli effettivamente risponde con riflessi psicogalvanici come quelli che fanno funzionare una macchina della verità. La «misura» delle emozioni è possibile valutarla con il calcolo della variabilità del ritmo cardiaco. Ma se a parlare è un estraneo questi riflessi non ci sono. Tutto questo dice che durante lo stato vegetativo il malato è escluso dal mondo esterno, ma non lo è altrettanto dal mondo interno. C’è un mondo interno che «non si spegne».
La vita in stato vegetativo ha una sua dignità?
Sì. Ho davanti una persona che non esprime volontà di coscienza chiara - si chiama «coscienza sommersa» - ma non è un corpo abbandonato, perché il suo cervello oltre ad essere vivo, lavora. Dorme, sta sveglio, si emoziona. Su cento pazienti in stato vegetativo solo sette rimangono nello stato di Eluana. Gli altri si svegliano, chi dopo uno, due, tre anni. Una percentuale rilevante (80 per cento)di pazienti in stato vegetativo da trauma cranico riprendono l’attività di coscienza. Conosco casi di persone che guidano l’autobus, fanno il tassista, vanno a scuola, sono laureati, sposati, si sono dimenticati di aver avuto questa malattia.
Secondo lei Eluana Englaro è morta invano?
Il mio timore è che non si sia capito che lo stato vegetativo non è di destra o di sinistra. Vorrei invece che fosse la misura della civiltà del nostro popolo. Alla domanda: si può vivere in questo modo?, tutti direbbero di no, ma la loro è vita e non possiamo abbandonarli. Esaurita la fase cronica le cure cessano e il malato è guarito. Può aver perso delle funzionalità e avere disabilità gravi, ma è un disabile, non un ammalato. Non chiede niente e ha bisogno di tutto. Me ne devo fare carico. E mantenerlo fin che muore per vie naturali.
Lei non ne fa dunque una questione di fede.
Non c’entra niente la fede. C’entra che da persona civile accudisco un’altra persona che non può farlo da sé. Costa allo stato cento euro al giorno o 200mila euro l’anno? Si tratterà di fare un uso più razionale delle risorse. Quelle stesse risorse con le quali magari lo stato compra tre elicotteri che costano cinque volte di più. Se uno invece di essere come Eluana è un disoccupato o un emarginato, un «ramo secco» della società, facciamo fuori anche lui? Eluana ha occupato con clamore le cronache nazionali, ma io conosco tremila persone in Italia che accudiscono un familiare in stato vegetativo. Nessuno si lamenta ed i familiari li accudiscono con amore e mi dicono che è meglio avere la loro compagnia che andare al cimitero a portare i fiori.
C’è dibattito sul testamento biologico. Cosa direbbe ai politici?
Uno vuole rinunciare alle cure? Noi medici non lo curiamo. Ma in una situazione di emergenza, in cui non si sa quello che la persona vorrà fare, non la si può lasciar morire. Sappiamo che tutti i testamenti possono essere cambiati da chi fa testamento in un qualsiasi momento. Ma una persona in stato vegetativo non lo può fare. Ecco perché potrà morire per malattia, ma non deve morire per sete.
mercoledì 10 febbraio 2010
«Ci può essere un protocollo su come guarire una polmonite, ma non su come far morire. Eluana è morta soffrendo. Se non ha sofferto era molto sedata e qui i limiti con una eutanasia si confondono». Questo è il giudizio del professor GIULIANO DOLCE, il medico che nel gennaio del 2008 visitò Eluana Englaro. Riscontrando una serie infinita di contraddizioni in tutta la vicenda che ne decretò la morte per sentenza. Nonostante fosse palese che Eluana fosse viva e che persistesse in lei una «coscienza sommersa». Il professore racconta la sua esperienza e le sue impressioni a ilsussidiario.net
Professor Dolce, ieri ricorreva un anno dalla morte di Eluana Englaro. Cosa ricorda?
Ebbi la possibilità di visitarla. La storia di Eluana è nota; ed è noto che il suo non è stato soltanto una caso clinico. Già poche ore dopo l’incidente il padre si scontrò col primario di rianimazione, perché non voleva che fosse intubata. Naturalmente il primario non poté acconsentire ad una richiesta simile. Da allora Englaro iniziò la sua famosa «battaglia» che si concluse con la tumulazione della figlia.
Lei visitò Eluana con il consenso del padre e trovò che era capace di deglutire. È così?
Esatto. Io ero convinto che Eluana non fosse in stato vegetativo, che di per sé è molto raro. Chiesi al padre il permesso di visitarla, lui me lo concesse e andai a Lecco a visitare Eluana. La trovai in ottime condizioni generali, però era effettivamente in stato vegetativo, anche dopo 17 anni. Ebbi un colloquio con la suora che la accudiva e che le era molto affezionata: mi disse che erano anni che cercava un contatto con lei, ma la ragazza non aveva dato il minimo segno di reazione. Eluana era alimentata e idratata con un sondino naso gastrico. Nei primi anni la madre la alimentava per bocca, ma poi diradò le visite e fu posizionato un sondino. Io però notai che deglutiva ancora la saliva: a volte questi malati lo fanno, a volte no.
Questo che cosa poteva cambiare?
È un elemento che incontra il problema della sentenza. Cosa disse la Cassazione? Che per autorizzare l’interruzione dell’alimentazione la condizione di stato vegetativo della paziente avrebbe dovuto essere giudicata clinicamente come irreversibile. Premessa: non si può dare una prova scientifica certa che un paziente non possa risvegliarsi anche dopo lunghissimo tempo. Infatti è accaduto. La sentenza milanese parlava poi di «stato vegetativo permanente». Ma questa espressione è sbagliata altrimenti chi definisce lo stato permanente si arroga il diritto di decretare una prognosi irreversibile e infatti la logica era che siccome Eluana non dava segni di reversibilità cognitiva, si poteva - anzi si «doveva» - farla morire.
Il punto?
Questa condizione irrevocabilmente «permanente» andava verificata ma questo non è stato fatto. Io la visitai in mezz’ora, solo per accertare lo stato vegetativo, ma occorreva che un collegio di tre esperti accertasse lo stato irreversibile. Quando Eluana venne portata a Udine scrissi una lettera al direttore sanitario della clinica dicendo che l’avevo visitata e che avevo riscontrato la deglutizione. E che bisognava fare un esame speciale per capire se la deglutizione naturale era conservata al punto tale da poter mantenere in vita Eluana alimentandola per bocca. Questo perché il tribunale di Milano aveva autorizzato solo la sospensione dell’alimentazione artificiale, ma non fu fatto nulla. Lei mi chiede il punto, ma il punto non è ancora questo.
Si riferisce alla contraddittorietà della sentenza?
Sì. Qui ci si divide tra chi è d’accordo con il fare l’abbandono attivo e chi non è d’accordo, ma resta il fatto che nessun medico al mondo fa qualcosa che produce direttamente la morte del malato. Invece la sentenza autorizzava il tutore a sospendere ogni cura, comprese alimentazione e idratazione, prescrivendo al contempo che non bisognasse far soffrire Eluana, somministrandole le sostanze adatte a eliminare i dolori. Ma Eluana non era malata, era in uno stato di grave disabilità e nella condizione di non potersi alimentare da sola. Alimentazione e idratazione non erano e non sono una terapia, ma ciò di cui una persona in stato vegetativo ha bisogno per vivere, esattamente come accade per noi.
Crede che i suoi colleghi non si siano comportati in modo deontologicamente corretto?
Non lo hanno fatto perché un medico non può adoperarsi per far morire una persona. Sapevano infatti che senza mangiare e senza bere sarebbe morta. Non è ammissibile che in un paese civile come l’Italia una persona venga lasciata morire di sete. Io, medico, per eseguire la sentenza di un tribunale faccio una tortura! Per evitare le sofferenze somministro sedativi e, quindi, «curo» contravvenendo così il dispositivo della sentenza stessa del tribunale. Non ci si può rifugiare in un «protocollo». Ci può essere un protocollo su come guarire una polmonite, ma non su come far morire. Eluana è morta soffrendo. Se non ha sofferto era molto sedata e qui i limiti con una eutanasia si confondono. I pazienti in stato vegetativo, è dimostrato scientificamente, provano dolore.
Tutto quello che lei ha detto finora si basa sul presupposto che lo stato vegetativo sia una vita in senso proprio.
È una vita che non ci manda segnali visibili, e che potremmo ritenere imperscrutabile e da qui - erroneamente - inesistente. Al contrario, è vita vera. Gli studi di Owen e di Laurys, facendo ricorso ad esperimenti molto avanzati, hanno dimostrato che una piccola percentuale di pazienti in stato vegetativo risponde sì-no a stimoli fatti di domande elementari.
Questo dimostra che la coscienza è viva e operante?
Viva e operante no. Piuttosto questi esperimenti dimostrano che c’è attività di coscienza anche in assenza di consapevolezza. Noi stessi nel nostro centro di Crotone (Istituto Sant’Anna, ndr) siamo pervenuti agli stessi risultati ma con altri approcci. Abbiamo verificato che il cervello emette i correlati fisici delle emozioni. È quello che abbiamo chiamato l’«effetto mamma».
In cosa consiste?
Le mamme solitamente affermano che i loro figli le sentono e le capiscono mentre un esterno non vede nulla. Una serie di esperimenti ci hanno dimostrato che quando una madre parla al malato egli effettivamente risponde con riflessi psicogalvanici come quelli che fanno funzionare una macchina della verità. La «misura» delle emozioni è possibile valutarla con il calcolo della variabilità del ritmo cardiaco. Ma se a parlare è un estraneo questi riflessi non ci sono. Tutto questo dice che durante lo stato vegetativo il malato è escluso dal mondo esterno, ma non lo è altrettanto dal mondo interno. C’è un mondo interno che «non si spegne».
La vita in stato vegetativo ha una sua dignità?
Sì. Ho davanti una persona che non esprime volontà di coscienza chiara - si chiama «coscienza sommersa» - ma non è un corpo abbandonato, perché il suo cervello oltre ad essere vivo, lavora. Dorme, sta sveglio, si emoziona. Su cento pazienti in stato vegetativo solo sette rimangono nello stato di Eluana. Gli altri si svegliano, chi dopo uno, due, tre anni. Una percentuale rilevante (80 per cento)di pazienti in stato vegetativo da trauma cranico riprendono l’attività di coscienza. Conosco casi di persone che guidano l’autobus, fanno il tassista, vanno a scuola, sono laureati, sposati, si sono dimenticati di aver avuto questa malattia.
Secondo lei Eluana Englaro è morta invano?
Il mio timore è che non si sia capito che lo stato vegetativo non è di destra o di sinistra. Vorrei invece che fosse la misura della civiltà del nostro popolo. Alla domanda: si può vivere in questo modo?, tutti direbbero di no, ma la loro è vita e non possiamo abbandonarli. Esaurita la fase cronica le cure cessano e il malato è guarito. Può aver perso delle funzionalità e avere disabilità gravi, ma è un disabile, non un ammalato. Non chiede niente e ha bisogno di tutto. Me ne devo fare carico. E mantenerlo fin che muore per vie naturali.
Lei non ne fa dunque una questione di fede.
Non c’entra niente la fede. C’entra che da persona civile accudisco un’altra persona che non può farlo da sé. Costa allo stato cento euro al giorno o 200mila euro l’anno? Si tratterà di fare un uso più razionale delle risorse. Quelle stesse risorse con le quali magari lo stato compra tre elicotteri che costano cinque volte di più. Se uno invece di essere come Eluana è un disoccupato o un emarginato, un «ramo secco» della società, facciamo fuori anche lui? Eluana ha occupato con clamore le cronache nazionali, ma io conosco tremila persone in Italia che accudiscono un familiare in stato vegetativo. Nessuno si lamenta ed i familiari li accudiscono con amore e mi dicono che è meglio avere la loro compagnia che andare al cimitero a portare i fiori.
C’è dibattito sul testamento biologico. Cosa direbbe ai politici?
Uno vuole rinunciare alle cure? Noi medici non lo curiamo. Ma in una situazione di emergenza, in cui non si sa quello che la persona vorrà fare, non la si può lasciar morire. Sappiamo che tutti i testamenti possono essere cambiati da chi fa testamento in un qualsiasi momento. Ma una persona in stato vegetativo non lo può fare. Ecco perché potrà morire per malattia, ma non deve morire per sete.
